microtie frommeloor dietz coaching

Vlak na haar geboorte was het mij nog niet opgevallen. Tot de verloskundige ernstig zei: ‘Hebben jullie al gezien dat haar oortje niet goed is?’. Nu zag ik het ook, in plaats van een oortje zat er rechts alleen wat kraakbeen en een lelletje, geen oorschelp en ook geen opening. Geen ontspannen kraambed, we moesten de volgende dag naar het ziekenhuis voor allerlei controles. De dokters en verpleegkundigen dromden om haar heen, zo bijzonder vonden ze het. Microtie atresie heet het, in de volksmond een ‘frommeloortje’. Het komt voor bij 1 op de 10.000 baby’s  en heeft geen duidelijke oorzaak.

Een ‘frommeloortje’ dus

In de maanden die volgden is ze op van alles gecontroleerd. Echo’s, oogarts, kinderarts, erfelijkheidsonderzoek en natuurlijk de KNO-arts. Een gehoortest met 3 maanden, daar lag dat baby’tje vol draadjes aan haar lijf. En daarna jaarlijks weer een gehoortest. Ze hoort alleen aan de andere kant, en daar ook niet 100%, maar verder is alles in orde. Wij gingen gewoon verder met ons leven met dreumes en baby. Toen ze groter werd gingen we haar uitproberen, en fluisterden we zachtjes ‘wil je een snoepje’ om te testen wat ze hoorde. Uiteindelijk merken we zelf niet heel veel van het gehoorverlies, behalve dat ze echt niet hoort van welke kant een geluid komt. En bij veel achtergrondgeluiden kan ze je niet verstaan. Maar een gehoorapparaatje bleek niet nodig.

‘Gelukkig kan ze het straks achter haar haren verbergen’

microtie atresie frommeloorMensen vroegen ons natuurlijk vaak wat ze had. ‘Kun je het opereren?’. Het uiterlijk wel: ze kunnen een nieuw oor maken, met kraakbeen uit haar ribben.  En er is een nieuwe methode met een oortje van kunststof. Maar haar gehoor krijgt ze er niet mee terug. We hebben altijd geantwoord dat een operatie niet onze intentie was. Toch bleven mensen regelmatig vragen: ‘Wanneer laten jullie haar opereren?’. ‘Zijn jullie niet bang dat ze gepest gaat worden?’. ‘Gelukkig is ze een meisje, dan kan ze het straks achter haar haren verbergen’. En mijn schoonmoeder moest af en toe echt huilen, omdat ze het zo vreselijk voor haar kleindochter vond, alles wat haar te wachten zou staan.

Want wat voor signaal geef je, als je onvolkomenheden wilt wegwerken?

Wel of geen reconstructie?

Websites en voorlichtingsbijeenkomsten over microtie gaan vaak alleen maar over reconstructie of gehoorapparaten. Maar opereren om pesten te voorkomen, dat was voor ons geen optie. We wilden haar liever meegeven dat ze bijzonder is, dat ze trots op zichzelf mag zijn. Het ís tenslotte een bijzondere afwijking. Ik wilde haar weerbaar maken tegen pesten, in plaats van iets aanpassen aan haar lichaam. Want wat voor signaal geef je, als je onvolkomenheden wilt wegwerken? We verborgen haar oortje dus ook niet onder haar haren en maakten mooie staartjes en vlechtjes. Ik dacht vaak: ‘Als zij later straks oorbellen wil, dus óók in dat frommeloortje, dan is mijn doel bereikt. Dat zou ik superstoer vinden!’.

‘Wanneer gaat je oor weer open?’

Ze ging naar het kinderdagverblijf, en daarna naar de basisschool. Kinderen gingen vragen stellen: “Wat heb jij daar?” “Wanneer gaat je oor weer open?”. Haar grote broer nam het voor haar op: “Zo is ze gewoon geboren”. En zij nam dat laconieke antwoord zelf ook over. Ze grapt wel eens: “Ik kan links en rechts heel goed onthouden, want rechts is mijn slechte oor en links is mijn goede oor”. Ze krijgt altijd een plekje in de klas waar ze de juf goed kan horen. Als ze toch iets gemist heeft, kijkt ze gewoon even om zich heen wat ze moeten doen. Soms twijfelt de juf of ze het echt niet hoort, of Oost-Indisch doof is. Hoe dan ook kan ze geluiden goed afsluiten, ze gaat gewoon op haar goede oor liggen in bed!

microtie atresie frommeloor oorbelFrommeloortje met oorbel!

Over een maand wordt ze 8. En van de week heeft ze in beide oorlelletjes een glimmend blauw oorknopje gekregen. Voor mij voelt dit als een enorme mijlpaal. Ze is trots op haar beide oren en heeft geen problemen met haar anders-zijn. Deze basis hebben we alvast meegegeven! Natuurlijk is het afwachten hoe het de komende jaren gaat, hoe ze het straks als puber ervaart. Maar het statement van dat oorbelletje geeft mij het volste vertrouwen dat deze stoere dame er wel gaat komen!

Twee jaar later (update 2016)…

We zijn nu twee jaar verder na het schrijven van dit blog, ze is nu alweer bijna 10. Het oorbelletje aan de ‘frommel’-kant draagt ze niet meer, het ging te vaak ontsteken. En ja, ze draagt haar haren nu het liefst los (“want dan vragen ze er niet zo vaak naar”). Ik liet haar onlangs een site zien over reconstructies, want als we willen dat ze er zelf voor kiest, moet ze wel weten dat het bestaat. Het was allemaal erg onwerkelijk voor haar, want ze is helemaal aan zichzelf gewend zoals ze is. We laten het lekker sudderen, ik begin er niet meer over. Wie weet vraagt ze er ooit zelf naar, en is de technologie tegen die tijd ook weer een stapje verder.

 

 

Andere links over microtie:
Het verhaal van Iris: een site met veel extra informatie
Forum over microtie-atresie: om ervaringen te delen

 

 

15 Thoughts to “Microtie: omgaan met een ‘frommeloortje’”

  1. Monique

    Mooi verhaal en mooi statement Mariette

  2. Wauw, wat een mooi blog. Ik heb het gedeeld. Ik vind dat jullie dit heel erg bijzonder en goed doen.

  3. rowien

    He he eindelijk iemand gevonden de er net zo over denkt als dat wij doen. Wij hebben 2 jongens beide met microtia oren aan beide zijde. We krijgen heel veel vragen en opmerkingen. Mede omdat er nu een hype is rondom opereren in Amerika. Ik ben van mening dat geluk niet at in perfectie, maar in hoe je in het leven staat. Onze oudste hoorde van de mogelijkheden over operatie. Zijn reactie; ja dag dan loop ik met een nepoor. Nu zien ze tenminste dat ik doof ben. En wie weet veranderd hij ooit van gefachte, maar nu dus niet en wij vinden dit een prima instelling

    1. Nog bedankt voor je reactie Rowien, wat fijn om te lezen dat ook wij niet alleen staan in onze visie! En wat een stoere reactie van je oudste. Laten we vooral doorgaan met onze visie online verspreiden, zodat ‘verse’ ouders van een kindje met microtia ook deze kant van het verhaal lezen!

  4. Evi

    Hoi Mariette,
    Ik heb je blog met intresse gelezen. Wij hebben een dochter met MA en HFM. Wij kiezen er wel voor om met haar naar Amerika te gaan. Ik heb bewondering voor je keuze om dit niet te doen. Maar ook wij hebben heel lang nagedacht over onze keuze.
    Natuurlijk zijn er heel veel afwegingen gemaakt voor we dit besloten. Daarnaast is onze kleine dame goed zoals ze is en zijn wij super trots op haar. Dat neemt niet weg dat ik voor haar het allerbeste wil. En of dit nu wel of niet met operatie is ik denk dat iedereen daar een weloverwoge beslissing in maakt. Ook wij hopen dat het een jonge meid gaat worden die stevig in haar schoenen staat!

    1. Mariette

      Bedankt voor je reactie Evi! Wat fijn om zo reacties en visies van andere ouders te lezen. Hoe oud is je meisje nu? En wat is MA en HFM? Die afkortingen ken ik niet.
      En moet je dan in de toekomst nog 1-2 keer een nieuwe reconstructie als ze groter wordt?
      Heel veel succes in Amerika, ik hoop dat alles heel voorspoedig zal gaan!

  5. Anne Mieke

    Hoi,

    Je bent mooi zoals je bent….
    Ik ben 46 jaar en heb ook MA. Een operatie is er nooit van gekomen, inderdaad lijkt het tegenwoordig een vanzelfsprekendheid om te opereren. Het is mij ook vaak gevraagd maar heb de stap nooit gezet. Vroeger als tiener, en nu nog, voel ik die urgentie niet.
    Stel dat mijn goede oor slechter zou worden dan heb ik alsnog de mogelijkheid. Dan nog meer het gehoor aspect dan het cosmetische gedeelte.
    Ik red me prima met mijn gehoor aan de linkerkant en heb wel eens kort haar gehad. Ik draag met trots oorringetjes!

    1. Wat een mooie reactie Anne Mieke, dank je wel daarvoor! Je inspireert hiermee ook weer ouders die net een kindje met MA hebben gekregen, heel fijn. En met recht dat je trots bent, ik hoop dat onze dochter er net zo over blijft denken als jij!

  6. Maranda

    Dag Mariette,

    Wij hebben in april dit jaar een dochter gekregen met aan beide zijde microtie atresie. Een meisje waar we ongelofelijk veel van houden en vinden haar mooi is zoals ze is. Vanaf haar 9e week draagt ze een softband met BAHA waarmee ze (naar wij denken) best redelijk kan horen.
    Hoe het in de toekomst zal gaan.. daar maken we ons nu nog niet druk om. We genieten nu van haar zoals het nu is!

    1. Hoi Maranda, bedankt voor je reactie! Wat fijn dat ze nu best redelijk kan horen met de BAHA. Microtie atresie aan beide zijden is een stuk heftiger denk ik. Het is toch bij alles weer afwachten hoe het gaat, wanneer ze gaat praten, wat ze wel en niet hoort… zo fijn dat die techniek er is! Ggelukkig maken jullie je nu nog niet druk. Geniet maar lekker van jullie meisje! Groetjes Mariette

    2. Monique

      Wij hebben in dec 2017 een zoontje gekregen met ook aan beide zijde microtie atresia en hij heeft dubbele duimtopjes.
      Zijn nog in afwachting van de klinisch geneticus hoe alles verder is van binnen…
      Mace heeft sinds een tijdje ook een BAHA, wij lopen in het WKZ.
      Hoe gaat het bij jullie? jullie dochtertje is 3 nu toch?
      Ben erg beniewd hoe zij zich ontwikkeld en wat ons nog te wachten staat.

  7. judith

    Hallo Marietta,

    Dank voor je verhaal.
    Wij hebben in 2011 een heel mooi mannetje gekregen met een lief klein oortje. Tijdens de eerste nachtVoeding kwam ik er zelf achter dat zijn oortje wel heel klein is en dat er geen gehoorgang aanwezig is. We staan nu in de wacht voor een operatie voor een baha (oticon). Hij heeft een test baha gehad en het bevalt goed (zover je dat kan polsen bij een 5 jarige).
    Reconstructie van het oor vinden wij niet nodig, want hij is erg mooi! Hopelijk vindt hij hem ook mooi

    Heeft iemand ervaring met de operatie bij een jong kind?
    Hopelijk zal onze man tevreden zijn met de keuzes die we voor hem maken. Groeten judith

    1. Mariette Dietz

      Hoi Judith, bedankt voor je reactie. Wat heftig om het zo zelf te ontdekken bij de nachtvoeding, blijkbaar had niemand het nog gezien! Waarom zouden ze bij het ene éénorige kind nu een baha adviseren en bij het andere niet? Bij ons vond de arts het niet nodig. Ik wens jullie alvast veel succes, dat alles maar goed mag gaan en hij er heel veel aan heeft! Groetjes Mariette

    2. Inke

      Hallo, een heel mooi verhaal!
      Ikzelf heb een zoontje met MA (9/9/2010) en heb hem nu in Mei 2016 laten opereren voor een baha.
      In begin zette hij dit niet zo vaak op, maar nu is het meer en meer dat ik t oorapparaatje pas in zijn bed af zet.
      Een oorconstructie staat bij ons ook niet op de planning.

Leave a Comment